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會(huì)議現(xiàn)場。

6月10-11日，由湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院共同舉辦的“第三屆湖湘罕見病全病程管理高峰論壇暨湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)（2023）年會(huì)”在長沙召開，來自罕見病相關(guān)領(lǐng)域200余人參會(huì)。

會(huì)議開幕式由湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)副理事長兼秘書長伍勁健先生主持，湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)理事長李桂源教授出席并講話，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院副院長錢招昕教授向大會(huì)致辭，中國醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長、復(fù)旦大學(xué)兒科研究所所長黃國英教授發(fā)來視頻祝賀，湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)罕見病全病程管理分會(huì)理事長彭鏡教授作分會(huì)工作報(bào)告。

李桂源理事長在講話中高度肯定了分會(huì)在臨床診療、公益救助、多學(xué)科合作等方面取得的成效。希望分會(huì)今后進(jìn)一步提高對(duì)罕見病患者的關(guān)注；進(jìn)一步做好罕見病臨床診療多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作；持續(xù)做好公益救助、健康科普活動(dòng)。

會(huì)議邀請(qǐng)到特邀外省嘉賓：北京協(xié)和醫(yī)院邱正慶教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院吳曄教授、廣東醫(yī)科大附屬醫(yī)院逯軍教授，以及省內(nèi)嘉賓：中南大學(xué)湘雅醫(yī)院張衛(wèi)茹教授、賀志軍教授、楊良春教授、何芳教授、劉霆教授、王俊嶺教授、楊麗芬教授、張如旭教授、郭紀(jì)鋒教授、沈璐教授，中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院毛定安教授，中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院楊明華教授，湖南省人民醫(yī)院賀湘玲教授，湖南省兒童醫(yī)院楊賽教授、康慶云教授，中南大學(xué)生命科學(xué)院李卓教授等專家學(xué)者，圍繞龐貝病診療進(jìn)展、兒童遺傳性腦白質(zhì)病診治概述、粘多糖 II 型診療進(jìn)展、家族性高膽固醇血癥診療進(jìn)展等專題，從不同角度、不同領(lǐng)域作主旨報(bào)告。大會(huì)還特別設(shè)置了神經(jīng)遺傳罕見病專場，來自省內(nèi)各大醫(yī)院的MDT團(tuán)隊(duì)圍繞兒童罕見病展開討論。

會(huì)議內(nèi)容精彩紛呈，與會(huì)人員討論激烈，交流和分享各自臨床工作中碰到的罕見病例及臨床經(jīng)驗(yàn)，學(xué)術(shù)氛圍濃厚。

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