10月1日-2日，第四屆中國硬皮病大會(huì)舉辦。開幕式上，國內(nèi)首份硬皮病群體生存現(xiàn)狀報(bào)告發(fā)布，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)基金會(huì)硬皮病關(guān)愛項(xiàng)目宣告啟動(dòng)。

硬皮病是一種以局限性或彌漫性的皮膚增厚和纖維化為特征、并可累及內(nèi)臟器官的結(jié)締組織病，位列國家《第一批罕見病目錄》，輕者毀容致殘，重者威脅生命，可分為局灶性和系統(tǒng)性兩種類型。前者表現(xiàn)為局部性的皮膚硬化、萎縮，后者可累積皮膚、滑膜及內(nèi)臟，引發(fā)多種并發(fā)癥，目前均難以治愈。

《中國硬皮病患者生存現(xiàn)狀》調(diào)研有效數(shù)據(jù)1006人，報(bào)告揭示了硬皮病群體易誤診、醫(yī)療負(fù)擔(dān)重、社會(huì)融入難等困境。共計(jì)約有54%以上的病友有過被誤診的經(jīng)歷，在系統(tǒng)性硬皮病和局灶性硬皮病兩大群體中，自費(fèi)醫(yī)療支出分別在80%和95%以上。

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)信息研究總監(jiān)郭晉川介紹了《硬皮病全國醫(yī)保政策概況》，目前只有7個(gè)省份將系統(tǒng)性硬皮病納入門診特病、慢病保障，報(bào)銷比例仍然很低。郭晉川提出拓寬保障體系籌資渠道，推進(jìn)“一站式”即時(shí)結(jié)算、異地就業(yè)享有醫(yī)保等建議。

值得一提的是，開幕式上，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)基金會(huì)硬皮病關(guān)愛項(xiàng)目正式成立。專家表示，期待匯聚醫(yī)學(xué)、科研、社會(huì)公益的力量，為硬皮病群體的診療保障、疾病研究推動(dòng)新的突破。